ANGEL CAMACHO
En días pasados, como cada 17 de abril, se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha dedicada a generar conciencia sobre una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta la coagulación de la sangre y que, sin tratamiento adecuado, puede provocar hemorragias graves, discapacidad e incluso poner en riesgo la vida.
Esta conmemoración impulsa la educación pública, la detección temprana y el acceso equitativo a tratamientos modernos para mejorar la calidad de vida de miles de personas en todo el mundo.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico causado por la deficiencia o ausencia de ciertos factores de coagulación, la hemofilia A presenta el déficit del factor VIII y la hemofilia B del factor IX.
Al no coagular correctamente, la persona puede presentar:
- Sangrados prolongados tras golpes o cirugías
- Hemorragias nasales frecuentes
- Moretones abundantes
- Sangrado en músculos y articulaciones
- Dolor e inflamación en rodillas, tobillos y codos
- Daño articular crónico si no se atiende oportunamente
En más del 70 por ciento de los casos la hemofilia es hereditaria, aunque también puede aparecer por mutaciones nuevas sin antecedentes familiares.
La Federación Mundial de Hemofilia estima que existen cientos de miles de personas con trastornos de coagulación en el mundo, aunque una gran parte continúa sin diagnóstico, especialmente en países con acceso limitado a servicios especializados. Esto demuestra que la principal barrera sigue siendo detectar la enfermedad a tiempo.
La hemofilia es considerada una enfermedad rara, pero representa un importante desafío para el sistema de salud nacional.
Datos recientes indican que, en México se registraron seis mil 691 personas con hemofilia en 2024, de las cuales cinco mil 490 corresponden a hemofilia A.
En lo que respecta a Tamaulipas, hasta el momento, no existe una publicación oficial reciente y consolidada con cifras específicas. Sin embargo, al formar parte del Sistema Nacional de Salud, el estado participa en la detección, referencia y atención de pacientes con enfermedades hematológicas raras.
En virtud de lo anterior, desde el enfoque de la salud pública, en Tamaulipas es fundamental:
- Fortalecer el diagnóstico en hospitales y unidades médicas
- Garantizar referencia oportuna a hematología
- Asegurar disponibilidad de tratamiento
- Capacitar personal de salud en reconocimiento temprano
- Mantener registros estatales actualizados
Importancia del tratamiento actual
Hoy existen terapias altamente eficaces que permiten a las personas con hemofilia llevar una vida más normal, estudiar, trabajar y realizar actividad física supervisada. Entre ellas destacan:
- Concentrados de factores VIII y IX
- Tratamientos recombinantes
- Terapias subcutáneas de no reemplazo
- Programas preventivos para evitar hemorragias
El acceso continuo al tratamiento cambia por completo el pronóstico.
Señales de alerta en niños y adolescentes
Es importante acudir al médico si se presentan:
- Moretones excesivos sin causa clara
- Sangrado prolongado tras cortadas menores
- Inflamación dolorosa de articulaciones
- Sangrado después de extracción dental
- Antecedentes familiares de hemofilia
El Día Mundial de la Hemofilia recuerda que una enfermedad rara no debe ser una enfermedad olvidada. En México y en Tamaulipas, el reto es claro: más diagnóstico, más tratamiento y más inclusión.
Detectarla a tiempo puede evitar discapacidad y salvar vidas.
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Y recuerden amigos, en Salud Pública “Es mejor prevenir… que curar”.
