JUANY RAMÍREZ
Si bien sabemos que las enfermedades crónicas casi siempre se presentan en adultos mayores y a menudo se controlan, no se curan.
Déjenme les cuento que este tipo de enfermedades también están presentes en muchos niños y jóvenes, quienes junto a sus padres se enfrentan a diversas circunstancias en el proceso.
Primero se recibe el diagnóstico y, en muchos casos, un pronóstico de vida; este es el primer reto difícil y doloroso de aceptar, pero con la fe y la esperanza puesta en quien todo lo creó, de que todo estará bien; después toca enfrentar diversos desafíos emocionales, físicos y financieros.
El estrés y la ansiedad llegan como por arte de magia, acompañados del sentimiento de culpa, la tristeza y depresión, intentando dejar de sentir ese miedo al futuro. Todo esto engloba la preocupación extrema por la salud de nuestros hijos, las preguntas sobre si pude haber hecho algo para prevenir la enfermedad, la lucha para aceptar el padecimiento, el proceso y el miedo a lo que viene.
Muchas veces también se tienen sentimientos de aislamiento por la dificultad de conectar con otros que no entienden la situación, para quienes quedan o quedamos como exagerados. Pero no olvidemos que también el paciente pasa por los mismos retos y desafíos, pues deben conocer su enfermedad con palabras entendibles a su edad, cuando el paciente es pequeño, y dejarse ayudar en el cuidado de su salud.
Otros de los desafíos a lo que nos enfrentamos como padres de pacientes con enfermedades crónicas es no tener los recursos económicos previstos o necesarios para los gastos médicos, pues los costos de tratamiento y cuidados son muy elevados, y muchas de las veces, aun teniendo algún seguro médico, sufrimos el desabasto de medicamentos.
Para enfrentar estos desafíos es importante:
- Buscar apoyo emocional en grupos de apoyo, con terapia psicológica.
- Priorizar la salud propia en cuidado físico y mental.
- Conectar con otras comunidades en línea o grupos de apoyo de padres de familia pasando por la misma situación.
- Solicitar ayuda práctica a familiares y amigos, o solicitar servicios de cuidado.
- Abogar por su hijo en educación y defensa de sus derechos.
Recuerden que como padres de un paciente con enfermedades crónicas son la pieza ideal y perfecta para ellos; y si te encuentras en esta situación: ¿Cómo ha cambiado tu vida desde que tu hijo fue diagnosticado con una enfermedad crónica?
Te lo dejo de tarea.
