JUANY RAMÍREZ
En México, como en el Mundo, se ha implementado el día 28 del mes de febrero como herramienta para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida.
Hablamos de las enfermedades raras, que son condiciones médicas que afectan a un pequeño porcentaje de la población.
Para compartir con ustedes me he dado a la tarea de investigar sobre este tema aún ignorado por muchos, dada la falta de difusión.
A continuación, les dejo unos datos importantes para empaparnos de información sobre lo que son las enfermedades raras.
Definición y prevalencia…
- Las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes en la Unión Europea, o menos de 200 mil personas en los Estados Unidos.
- Se estima que existen entre seis mil y ocho mil enfermedades raras diferentes.
- Aproximadamente el 3.5 por ciento de la población mundial padecerá una enfermedad rara en algún momento de su vida.
Tipos…
- Enfermedades genéticas: como la fibrosis quística, el Síndrome de Down y la distrofia muscular de Duchenne.
- Enfermedades autoinmunes: como la esclerosis múltiple, la artritis reumatoide y la enfermedad de Crohn.
- Enfermedades infecciosas: como la enfermedad de Lyme y la malaria.
- Enfermedades degenerativas: como la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson.
Desafíos y retos …
- Diagnóstico tardío o incorrecto: debido a la falta de conocimiento y experiencia en el diagnóstico de enfermedades raras.
- Falta de tratamientos efectivos: muchos tratamientos para enfermedades raras son experimentales o no han sido aprobados por las autoridades reguladoras.
- Acceso limitado a los servicios de salud: las personas con enfermedades raras pueden enfrentar barreras para acceder a los servicios de salud especializados.
- Estigma y aislamiento social: las personas con enfermedades raras pueden experimentar estigma y aislamiento social debido a la falta de comprensión y apoyo.
Avances y esperanzas
- Mejora en el diagnóstico: la tecnología y las técnicas de diagnóstico han mejorado, lo que permite un diagnóstico más preciso y temprano.
- Mayor conciencia y apoyo: la conciencia y el apoyo para las enfermedades raras han aumentado, lo que ha llevado a una mayor comprensión e inclusión.
- Colaboración internacional: la colaboración internacional entre investigadores, clínicos y organizaciones de pacientes ha llevado a avances en la comprensión y el tratamiento de las enfermedades raras.
Es con la ayuda de todos que podemos hacerlas visibles…
Porque la enfermedad podrá ser rara o desconocida, pero aquel que la padece no tiene nada de raro…
¡Raro es ignorar!
Nos leemos luego.
