JUANY RAMÍREZ
Sí, ya sé, he compartido mucho sobre las cardiopatías congénitas, pero tengamos en cuenta que es un tema muy importante y relevante y hoy quiero compartirles esto:
Hola, soy Paola, y tengo una cardiopatía congénita cianógena compleja y está es mi vida…
Es haber crecido con la eterna sentencia de los médicos y el tiempo pisando tus talones, cuando dicen “si la operan vivirá hasta los cinco años” y si te operan luego dirán “necesita otra para vivir hasta los 18, al menos, y en el peor de los casos, no tiene opción de cirugía”. Y ver a tus padres cansados sin poder ayudar, sin entender cómo siquiera, sin poder evitar verlos llorar y ser pequeña, pero entender y compartir el dolor.
Es superar la infancia viendo a todos correr y uno a penas poder caminar sin ayuda, con la voz de fondo de tu madre: “No corras mucho, puedes cansarte”… y cansarte sin miedo porque aún eres niño y no tan consciente del daño que realmente produce.
Hacer amigos en el hospital, compartir desayuno, almuerzo y cena entre risas, medicinas, visitas médicas y la ansiedad compartida por la hora de visita de los padres. Sentir que son tus únicos amigos y que no importa la edad para tener que también saber decirles adiós, porque no todos sobreviven y algunos se van precisamente cuando estás ahí.
Y haber escuchado cientos de veces a tu madre repetir la historia, las veces que estuviste muerta, las crisis hipóxicas, las veces que no se rindieron y no poder creer que esos súper héroes son tus padres y que el protagonista fui yo.
Es atravesar la adolescencia y la interminable lucha por aceptarme; mi cuerpo con algunas cicatrices, mis uñas diferentes, mi rubor azul ante el miedo o la vergüenza, la baja confianza en mis habilidades, las preguntas casi acosadoras del mundo “¿Así naciste?, ¿ya te curaste?, ¿te pusieron otro corazón?, ¿te duelen tus dedos?, ¿no puedes recibir impresiones fuertes?, etc., etc., etc.…”
Es ver con miedo al futuro y no dejar de soñar pensando en que si tal vez estuvieses sana todo se cumpliría, viajar, crecer, estudiar, enamorarse, ser un profesional, llegar a los 40 años con un camino hecho y ver envejecer a mis padres… y despertar del sueño con el ruido de las máquinas marcando la saturación y las pulsaciones en el hospital y en casa conectarme a un concentrador de oxígeno que mantienen en vela a mi familia… que por fin han dormido sujetándome la mano.
Soy Paola, nací con una cardiopatía y aquí me quedo.
Sobreviviente, guerrera de corazón.