JUANY RAMÍREZ
¿Sabías que las cardiopatías congénitas son malformaciones o alteraciones en la estructura y funcionamiento del corazón y sus grandes arterias?
Te cuento que existen familias pasando por esta problemática de salud en algunos de sus hijos, muchos aún no son diagnosticados y muchos otros acaban de recibir el diagnóstico, llenándose de miedo e incertidumbre por no saber cómo enfrentar la adversidad del problema, gracias a este espacio quizá puedan ir aclarando sus dudas al leer estas líneas.
Vivir con una cardiopatía congénita no es fácil, pero la probabilidad de llegar a la edad joven-adulta tampoco es imposible.
Vivir con una enfermedad que no se cura es un peso que llevan para toda la vida los Guerreros de Corazón. Este peso lo lidian mejor o peor, dependiendo del carácter, de su entorno, de la escala de valores, de la responsabilidad con la enfermedad, con ellos y con nosotros mismos como familia.
Vivir con una cardiopatía congénita no siempre es fácil y cuando se logra llegar a la edad joven-adulta se crean, frecuentemente, planteamientos de nuevos retos y expectativas.
Es el momento de la necesidad de poner en marcha recursos para afrontar y adaptarse a los cambios y situaciones, como consecuencia de la evolución de su patología.
Estos cambios pueden ser vividos como una amenaza, como una pérdida, pero casi siempre como un reto. Cada vez que hay un cambio de pronóstico se puede vivir una crisis personal y familiar. La manera de adaptarse y afrontarlo dependerá de la persona y de su entorno.
¿Te has preguntado alguna vez cómo es un día en la vida de un niño o niña con problemas de salud en su corazón? ¿No?
* Es despertar y empezar la lucha por vivir el momento, no sabes si estará más tarde.
* Es caminar y detenerse a descansar para poder respirar, porque al caminar gasta su poco oxígeno que hay en su cuerpo.
* Es no poder jugar como con un niño normal, porque no resiste tanta actividad física y podría morir en el intento.
* Es comer con dificultad, porque o come o respira.
* Es estar la mayor parte de su vida en cuidados intensivos en un hospital, en donde ya eres cliente frecuente .
* Es tomar un montón de medicamentos toda su vida y conocerlos a la perfección.
* Es conectarse a un tanque de oxígeno por largo tiempo durante el día.
* Es perderse muchos eventos importantes y viajes que no puede realizar.
* Es soportar la mirada de la gente y sus preguntas indiscretas por su tono de piel y su lento desarrollo.
Esto es un Guerrero de Corazón…
