Este espacio de El Espectador estará abierto a todas aquellas personas con deseos de opinar sobre el acontecer de su entorno, de su ciudad, estado o incluso del país, como la señora Juany Ramírez, quien se ha distinguido por ser una persona que acompaña a familias con un grave problema de salud.
Se trata de las cardiopatías congénitas, un mal que afecta a miles de niños en México, con particular incidencia en las regiones centro y sur de Tamaulipas; por ejemplo, ¿sabías que las enfermedades del corazón son la principal causa de muerte en nuestro estado?
En el país son la séptima causa de muerte en menores de un año, la octava en niños de uno a cuatro, la sexta en los de cinco a nueve y la séptima de los diez a los 14; se trata de la niñez mexicana que enfrenta un problema real de riesgo mortal.
Por eso, Juany Ramírez se ha echado a cuestas la tarea de ayudar a otras familias en estos procesos de buscar ayuda para curar los pequeños corazones que nacen así, de ahí el nombre de cardiopatías congénitas. Su hija es su motor por lo que vale la pena leer su testimonio.
GUERREROS DE CORAZÓN
“Antes que nada, muchas gracias por la oportunidad brindada. Tengo cuatro años con esta acción a favor de las personas que padecen cardiopatías congénitas, que son malformaciones y alteraciones en la estructura y funcionamiento del corazón y sus grandes arterías y están presentes al nacer”, explica de entrada.
“No soy doctora ni enfermera ni mucho menos trabajo en el sector salud, simplemente soy una ‘mamá cardio’, es decir, me tocó la suerte de tener una hija con una cardiopatía congénita cianótica compleja”, detalla la autora de la página de Facebook llamada Guerreros de Corazón México.
“Desde el diagnóstico y pronóstico de vida de mi hija (hace 33 años) tenía la inquietud de hacer algo para que la gente o la sociedad conozca sobre este tipo de problemas de salud, pero no había encontrado la manera de hacerlo; hoy, gracias a Dios existen las redes sociales, que son de muchísima ayuda para poder llegar a todas esas familias que la están pasando mal por tener un paciente con padecimientos cardíacos y para lograrlo abrí espacios en diferentes plataformas, como lo son Facebook y Tik Tok”.
Al ser cuestionada sobre por qué hace esta actividad deja en claro: “Lo hago porque no quiero que otra familia se sienta sola sin saber qué hacer al conocer el padecimiento de su hijo. El fin de estos espacios es brindarnos compañía en el proceso, es para compartir nuestros testimonios de vida, de fe y de esperanza”.
“Es para darnos fortaleza, porque, ¿saben? Conocer el diagnóstico de un familiar es triste pero como padres recibir el diagnóstico y pronóstico de vida de un hijo es doblemente triste y doloroso, y más cuando no conoces sobre el tema”, continúa con el relato de su experiencia.
“Todo se te viene abajo, todo se te derrumba, no encuentras salida, es por eso que me di a la tarea de crear estos grupos, para brindarnos compañía y ayudarnos en el proceso. En Facebook abrí un grupo llamado Guerreros de Corazón México y está integrado por casi mil 300 familias, cada una de ellas con un hijo o familiar con problemas de salud en su corazón; en él existen integrantes de México y otros países del mundo”.
“También recién abrí otro espacio llamado Cardiopatías Congénitas Ciudad Victoria, el cual tiene 115 integrantes, la mayoría de aquí de la capital tamaulipeca. Otra de las plataformas que utilizo es el Tik Tok, con el perfil Familias Cardio (Guerreros de Corazón México), ahí subo videos de información y hago transmisiones para poder estar en contacto con personas que estén pasando por lo mismo, o personas interesadas en el tema de las cardiopatías”.
NO TODO ES REDES
Asimismo, Juany explica que no todo se limita a las redes sociales: “También les comento que desde hace dos años (14 de febrero del 2023) hice un llamado a las familias de mi grupo para salir a las calles, a las plazas, escuelas, etcétera, para hacer visibles las cardiopatías congénitas y a darles voz a nuestros hijos cardiópatas”
“Con bocina y micrófono en mano empiezo a compartir testimonios, compartir experiencias y hablar sobre las cardiopatías congénitas, los síntomas y cómo pueden ser detectadas a tiempo para una atención oportuna. Hacemos dinámicas, repartimos folletos y todo lo que esté en nuestras manos para lograrlo”, detalla sobre su activismo social.
Además afirma sentirse tranquila y contenta “cada que logro que una familia esté informada o tenga conocimiento de esta problemática de salud, porque lamentablemente me doy cuenta que casi nadie conoce sobre los problemas cardíacos. Estoy feliz de lo que hemos logrado pero pienso que aún nos falta mucho por hacer, ya que cada día lamentablemente nacen muchos niños con alguna cardiopatía congénita”.
Y es que ella misma sabe lo que es aprender sola a vivir con este problema de salud: “A mí me tocó aprender sola con mi hija conforme pasaban los días, los años y confieso que aún seguimos aprendiendo; me hubiera gustado que hace 33 años hubiera existido algún tipo de grupo como el mío, que sirve para el intercambio de información y apoyo en este proceso. Por mi hija y por todos esos pacientes y sus familias es que estoy haciendo está acción”.
¿Y LAS AUTORIDADES?
“Como madre de una paciente cardiópata le pediría al Sector Salud primero que nada empatía por parte del personal de primera mano ya que muchas ocasiones siento que no aman su trabajo pues en lugar de hacernos sentir un poco de tranquilidad como madre, porque nuestros hijos ya están en el hospital, lo que recibimos son malas caras, mal trato y no digo que todo el personal sea así”; de ese tamaño ha sido su mala experiencia.
Y continúa: “Recuerden que existen discapacidades invisibles a la vista y las cardiopatías congénitas son una de ellas, pues nuestros hijos llegan muchas veces a urgencias por una diarrea o gripe y los atienden al último sin saber que ellos se descompensan rápidamente”.
“También pediría que tengan en cada hospital las herramientas necesarias para esta patología, hablando de equipo médico, así como los aparatos necesarios y medicamentos, pero sobre todo más espacio en los hospitales. Y algo no menos importante es darle difusión a las cardiopatías congénitas tal y como lo hacen con el cáncer infantil”, señala la señora Ramírez consciente de las necesidades que tienen estas familias.
“En Tamaulipas necesitamos cambios en el funcionamiento del Sector Salud para que nuestros pacientes tengan una atención oportuna y de calidad; también necesitamos mayor visibilidad a las cardiopatías congénitas. ¿Cómo hacerlo? Que el Gobierno y el Sector Salud trabajen en conjunto para darle la difusión necesaria, eso sería de gran ayuda para nosotras las familias cardiópatas, así como que existan los tratamientos necesarios para nuestros pacientes; si fueran gratis sería fabuloso, ya que algunos de ellos son súper caros y muchos de nuestros hijos necesitan oxígeno diario, por ejemplo”.
¿CÓMO VIVE EL DÍA A DÍA?
“Como madre de un paciente con cardiopatía congénita irreparable te confieso que todo cambia desde el momento de recibir el diagnóstico y pronóstico de vida de nuestros hijos, nos llenamos de miedo, pero debemos tener valentía, fortaleza, fe y esperanza para enfrentar el proceso”, afirma y continúa explicando esta realidad:
“El estrés, la ansiedad y la preocupación extrema nos acompañan todo el tiempo, se vuelve costumbre dormir con nuestro paciente, con los papeles del hospital y medicamentos casi en las manos; las pijamas no existen para nosotras pues debemos estar preparadas y listas para cualquier emergencia, ya que nuestros hijos cardiópatas son visitantes frecuentes e inesperados en las áreas de urgencias de un hospital”.
“Vivimos el día a día enfrentando a las personas que nos dicen exageradas por la forma de atender a nuestros pacientes, nos llaman sobreprotectoras, muchas veces recibimos burlas por la forma de transportar a nuestros hijos, ya que la mayoría de ellos también padecen hipertensión pulmonar y no toleran mucho esfuerzo físico”, explica un poco más de este problema.
“La gente no sabe por todo lo que pasamos, simplemente juzgan. Muchas familias cardiópatas, casi te puedo asegurar que todas, vivimos con la desesperación de no contar con los recursos económicos necesarios para enfrentar el padecimiento de nuestros hijos, es decir, sin duda alguna, vivimos enfrentando las adversidades y dificultades propias de tener un hijo o hija con problemas de salud en su corazón”.
DOLOROSA REALIDAD
¿De las personas que has logrado reunir en tu página de Facebook cuántas han perdido a un ser querido?, se le cuestiona a pesar de saber que es un tema sensible.
“De las personas que he logrado reunir en mis grupos muchas familias de ellos han perdido un ser querido por causa de las cardiopatías congénitas. En estos cuatro años de nuestro grupo han partido más de 50 pacientes de diferentes edades, neonatos, recién nacidos, bebés de meses, niños y niñas, adolecentes y jóvenes; de adultos no tengo el dato porque tristemente para nuestros pacientes es difícil llegar a la edad adulta si no tienen opciones de cirugías”, responde a pesar de la dificultad de la respuesta.
Pero advierte: “Lamentablemente la cifra avanza cada día más, últimamente en dos semanas se fueron tres de nuestros Guerreros de Corazón (un bebé de casi tres añitos, una adolescente de 15 y una joven de 27 años), lo que hace crecer mucho nuestra preocupación”.
SIRVE PARA VIVIR
Por último, nos regala un último mensaje para El Espectador:
“Nunca pierdas la oportunidad de dar un poco de ti, todo es importante para mis Familias del Corazón, sea una palabra de aliento, de fe, de fortaleza o de esperanza. O en el mejor de los casos medicamentos, un tanque de oxígeno o una consulta médica. Por ellos y para ellos seguiremos al pie del cañón siendo navegantes del mismo mar. Y como dijo la Madre Teresa de Calcuta: ‘El que no vive para servir, no sirve para vivir’”.
